胰腺癌网友经验筛选总结 [复制链接]

写在前面：

这是一篇总结自各大论坛网友经验的集合文，*毅清翻译，Omnik博士筛选后发在本公号，力图让网友们对各类信息有一个客观理性的认识，信息摘自网络，未经过加工。下面开始正文。

重要提示

可以手术就手术，医院医院，但以不拖延病情为前提。别过对比较延误病情。

没做决定的要尽快做决定，做了决定的那么你选择就是最正确的。

进食太快：年轻时在部队培养的习惯，一碗饭一下就能下肚，基本没有细嚼慢咽，（以前还作为消化力好自诩，现在看来其实消化功能不堪重负）。

脾气太急躁：有些事不能多说，再说就急，指责你不理解他的意思或反应跟不上他。另外，经营一个企业，长期背负重大的精神压力，除了工作，自己也没有很好的调节方法，甚至在家时也不愿多和家人聊天放松。（我也是这种脾气，以后坚决改正）

使用染发剂过频：（我想这是最直接的外部致癌因素吧）

胰腺癌手术治疗平均生存率到14个月，没手术治疗的大概12个月吧，5年生存率3%，胰腺癌特别是胰头癌，生存率极低，因为胰腺是除了肝以外最大的消化腺，分泌很多消化液，是人体最重要的器官之一

腰疼：(其实是胰腺肿瘤侵犯神经，也有说是沿着神经丛转移的)

胃疼：(其实就是胰腺疼，因为胰腺在胃的后面),伴有拉稀：(实际上是胰腺病变，引起脂肪代谢障碍，脂肪泻)

消瘦：

胰腺有阴影，CA19-9(胰腺肿瘤指标)没有过千，可能要做刺穿判断是否为胰岛细胞瘤（发生率10%）。

能手术一定要手术，做决定一定要快无需过多比较。三甲即可。术后两年已经是奇迹

医院，医院，北京医院

医院，或者是暴富，根本得不到妥善的治疗，大医院不把你当会事，医院，但反正肿瘤化疗就是那点药，都差不多，没有太明显的医术高低。实在不行当地不错的三甲也可以，找病房条件最好，医院吧。

医生是要给你治病的救命的，如果对某个医生的医德有怀疑，尽早换医生。

手术：

胰头癌手术选对医生很重要。要选有血管外科能力，能够做医院。否则就是打开关上。不过，胰腺癌通常早期就已经发生转移了，所以无论是谁，基本切不净。真正切净的比例，不足百分之一吧。

号称中国第一刀戴显伟（沈阳）戴显伟和瑞金的彭程宏是教育部外科手术教材的主编，

靳大勇（中山），胡先贵（长海）上海第一把刀

医院的医院的第一把刀，但现在有些老了。

医院的彭程宏手术是好的，以前也是浙一的头把刀。但为人架子很大。对病人很冷漠。

医院的傅德良对病人态度很好，很热情体贴，但开刀方面没有前面的名气大。

中医：邱佳信(龙华),茅医生(群力草药店),朱良春(南通)，何裕民(中医大)

除了手术之外的治疗方法统称姑息治疗。有效的方法有：化疗、放疗、靶向药物。

有条件的可以每月打善龙,我们每周会打2-3针胸腺肽以增强体质，病人到了最后是靠金钱来买生命。

目前胰腺癌的国际标准疗法：介入法(吉西他滨)静脉化疗(铂类药物静脉滴注)

吉西他滨[化学名]-健择(进口)，誉捷(哈尔滨产)，泽菲(江苏产)

铂类药物-顺铂（副作用大，应人而异，可能效果更好一点点，网上有数据对比），奥沙利铂（副作用小）

注：注射吉西他滨后如出现发烧、和皮疹等反应，可能有过敏就不能再打了。

注意

1.介入周期45天，不要急于多次化疗，虽然血检指标够但化疗，但可能脏器不未恢复，化疗可能引起肝损伤性腹水（肝硬化腹水）。

2.如术后CA19-9指标未降则说明可能已对吉西他滨产生抗药性。

3.听有人说介入做了第五,六次就有危险。

替吉奥和艾恒化疗

靶向治疗就是口服靶向药，一般是在病人身体极弱承受不了放化疗时采用的。现在常用的有：特罗凯；易瑞沙；索坦；多吉美；阿瓦斯汀等。

特罗凯：口服副作用比较小。效率不高总有效率20%左右。贵三十片(mg一片)，胰腺癌吃的是mg的计量，一个月就是一万二吧。最好在后期无法介入后使用，一开始用后面有了耐药性的话就等于在烧钱，使用过的临床中位生存期只比没用过的多活了7天，个人觉得使用意义不大。

可能反应：皮肤发黑干燥和手指上有脓泡。皮疹，还有风团，越来越痒。整夜的痒。

索拉非尼（多吉美）：医院１０日发表公报说，西兰花、菜花等十字花科蔬菜中含有大量的萝卜硫素能够配合抗癌药物索拉非尼，令胰腺癌在治疗后不易复发。

索拉非尼联合特罗凯或者特罗凯联合希罗达都有很强的副作用，建议大家用的时候一定要小心，特别是要密切观察爸爸妈妈们的变化，

放疗缓解临床症状比较好，如疼痛感，放疗的副反应很多的，等累计到一定程度，副反应就会原来越明显，我们放疗到27次的时候，状态很好，能吃能睡，还能出去散步，带着姐姐家的小孩，但到28次的时候，一下子就承受不了了，呕吐、胃酸反流、整晚上的吐酸水，睡眠就不好了，从胃到嘴、舌头，乃至肚皮都烫的难受

调强适形放疗：是精确放疗技术的一种，是使放疗剂量可以按照肿瘤形状来分布的电脑设计技术，可以提高肿瘤部位的剂量同时降低周围正常器官的剂量。和伽玛刀都属于放疗，但伽玛刀能治疗的范围小，每次治疗剂量高，次数少。如果超过一定大小就不能用伽玛刀了。

图像引导放射治疗（IGRT）：4万，2万1能走医保，剩下2万都自费。

伽马刀手术：当最后疼痛发作后做，只能阻断神经，让病人没有痛感，但容易使肝脏进步恶化

超声刀(海扶刀)/热疗：有一定帮助，有说不清道不明的一些疗效。但不一定会治愈。感觉做了的确有一些效果的，而且没什么副作用。

缺点是它是靠B超定位的，有的时候会看不清楚位置，讲起来“有肠气干扰”。

碘粒子植术：半衰期应该只有59天，全衰差不多是半年，看肿瘤细胞的耐受性，有的会一点都不受放射干扰继续疯长，而植入的同时搞不好会捅了马蜂窝，癌细胞会四散开，其他脏器就会很危险。医生说最理想的状况是6个月复查时病灶有缩小可以成功施行根治术。

中药它只是扶正的，起到调理的作用，如果能加上西医的辅助治疗比如抗癌药、助消化药、止疼药等，则可以更好的提高病人的生存质量。

介入治疗后，可去看中医，只一个月中药，然后再去做彩超看肿瘤有无扩散。（

穿刺：取样进行化验后确定成分，一般CT都可以看清，无须穿刺。

B超/CT：B超只能发现2cm以上肿块，而CT可发现1cm以上肿块。CT有辐射对人体伤害大，每做一次减寿3个月。）。B超看不出来，说明病灶在1.8cm以下，个人觉得还是应抓紧时间手术。

核磁共振/增强CT：核磁共振/增强CT的测量结果是会有偏差的，可能核磁共振的结果更精准一些。

生物免疫疗法CLS：日达仙（胸腺肽）多元一只，据说有国产的价格便宜一半。这个增强免疫力，是生物免疫疗法的一种，医院的赵玉沛院长建议的。
　　

善龙：好象一万一20mg一支，“本品的推荐初始剂量为20mg，每隔4周给药1次，共3月。”

癌细胞不断侵犯别的脏器最主要的症状就是疼痛。

注意保肝，血供肯定都会受影响

疼痛无比，发生骨转移-一定要吃钙片。

骨扫描-看有没有转到骨髓,

易死亡

肺部有转移，就不建议做介入了，建议转肿瘤科做化疗。

少食多餐（一天五餐吧），少油(油腻)少盐，宜流质（减轻胰腺分泌消化负担），只要不吃太油腻的就行，清淡易消化，不易消化的不吃，以进低蛋白低脂饮食为主（肉类大部分难消化），不过份忌口,保证各种营养的吸收。不可过多进食刺激过强的食物如过于辛辣的食物，禁烟酒，这样有助于病人吸收营养,才好继续治疗,不然都没有体力。

消化酶：服用消化酶（如达吉）催进消化吸收营养，没有酶无法吸收营养。

平衡：注意饮食和排泄的平衡

主食：主食大米、面粉等精细类（很奇怪居然不适合粗粮）绿豆、红豆米油、鱼片粥(石斑鱼之类的)，起锅前加胡椒粉和小芹菜，营养好消化还暖肠胃，

菜类：还有黑木耳，香菇，芦笋（如无胃寒可选）等等。西兰花、花菜、菠菜、青菜、白菜（尽量炖烂，切碎再炒）各种菌类（灰树花、香菇、姬松茸等等）、绿豆芽、苦瓜、山药、西红杮

水果：鲜果汁（苹果、橙子、猕猴桃、胡萝卜）、

汤：鲫鱼汤、乌鸡汤、甲鱼汤、瘦排骨汤、牛筋汤

其他：甲鱼、海蜇、虾、刀鱼、鲨鱼、等鱼类、牡蛎、肝、海带、藕粉、大枣、豆浆

医院的邱佳信认为癌症病人有三样要绝对忌口：鸡、*鱼、蜂皇浆。

牛羊肉，肥肉，海鲜，核桃，花生，葱，姜，蒜，辣椒，花椒，韭菜，芹菜，玉

米，糯米，空心菜、韭菜、萝卜，鸡蛋

粗粮（胰腺功能为消化，胰腺不好，所以不宜吃粗粮）

人参（会助长肿瘤）

海参-我自己问过医院的郑坚医师他说绝对不能吃

灵芝粉：增强免疫力首选，性温和，几乎不存在副作用

金龙胶囊：后改吃金龙胶囊的.　医生说这个对胰腺较好些。

维生素片：每天吃一粒善存就行。

铁皮枫斗：

蟾衣粉：（不是蛤蟆皮，看到很多人捉活的蛤蟆剥皮晒干了做药，觉得有点残忍，蟾衣只是蟾蜍换季时候脱下来的衣）和核桃树皮，核桃树皮在东北那边比较常用，长白山据说挺多的，淘宝也可以购买。

复方斑蝥胶囊

羊胆汁：（家中常备瓶装好的羊胆汁，服用前灌入空心胶囊，一次3ml)。

安素肠内营养奶粉：早晚各一杯安素，胃肠造影，出奇的通畅。

胎盘：焙干了以后研粉后装入胶囊吃，能弄到的大家可以试试，这个东西补益的作用还是很好的（要成正规的渠道弄来的啊，千万别感染其他的病变，特别是丙肝，潜伏期长，平时血检还测不出来，爸妈们的身体可是受不了的）。

益血生：补血(原来益血生,药价一调后,医院都找不到这种药,奇怪!)。

利胆：(好象是熊胆之类吧,不好意思,这些一直妈妈在弄,我也记不清)。

利可君：升白(利可君)。

仙人掌汤：仙人掌汤起到了很好的去痛效果，医院医生开的药方有用，但是缺点是会伤肠壁，所以煮仙人掌汤的时候要加进去两斤瘦肉熬汤，渣不要，只喝汤，而且要多吃点淮山、莲子之类的养肠胃。最好是在干净的地方野生的，找健壮的砍回家，每次洗一斤左右的量，连刺一起切成细片，放砂锅里面和肉汤一起熬制，直到汤汁粘稠（我们大概是大火烧开之后再半小时），然后全天把这个当水喝

血小板低：每顿饭后喝一瓶山东东阿牌的“复方阿胶浆”。

可用工具：撇油的网勺

症状比较普及的有：呕吐、胃口差；疼痛加剧；腹水（一般转移到肝的人都逃不掉）到后面会腿肿；*疸；便秘或腹泻；四肢无力；有的病人会呕血或便血、发高烧、手脚抽经。有天

饭前喝韭菜汁少许，生的韭菜打成汁，再拿纱布滤一下

多酶片：补充消酶类如多酶片等-胆汁和胰液等不能进入肠道，病人所吃的食物不能消化，尤其是高蛋白和高脂的，补充消酶类如多酶片等，促进蛋白质及脂及的消化吸收，可以缓解腹胀。

蒲公英和金银花煮的水：（蒲公英有清热解毒、消肿散结、利湿退*之功效，金银花的功能清热解毒，疏散风热。）

消瘦：同时调整饮食结构，如多进食含糖（注意不能过多）的，可有效地补充热量，延缓消瘦；当腹胀腹泻或改变饮食后摄入的热量仍不足，可采用胃肠外营养手段补充，只要病人补充的热量充足，不仅可延缓消瘦，而且能够维持甚至部分恢复病人的原有体重

腹水的病人每天输液不能超过ml(未确定),盐多易造成腹水,而限盐可能造成低钠血症,会导致脑子进水,缺盐可以吊盐水,B超可以查看腹水状况.

常规治疗：白蛋白加利尿针,隔天吃保甲药片

引流/抽水：是不得已的下下策。腹水越抽越厉害，因为放掉的水里有很多的蛋白质，一放就会产生电解质混乱啊什么的，放多了会有抽经、昏迷的可能。腹水不是很多就少放放，而且放了也会有依赖性，会一直想放的。

用金葡素控制水，打药之前就要抽掉一部分，医生说抽掉，其实我爸到多就不流了，然后我们就叫他换体位啊走动一下啊这样。金葡素还要再打两次，就看我爸吸收的怎样有效果没了！

小便要计量：因为有腹水的病人多数小便不畅，每天最好计量下心里有数

多酶片健胃消食片：医生说腹水导致的胃及胆囊什么的综合症。建议吃，同吃。

对策：护肝，通过造影确定是引流将胆汁排出体外或放支架

引*手术造成了后遗症，手术口就象皮肤划破愈合后有突起的疤痕，把肠道堵了，造成肠梗阻！！

对策：灌肠/插胃管灌肠

白蛋白低可能造成肿,打白蛋白的同时进行按摩可以消肿，白蛋白一天挂一瓶就可以了，有的人说癌细胞也很喜欢白蛋白的，所以不到万不得已不要多用

37.3-37.6度左右，据说是癌热，好细胞和癌细胞在抗战，39度就要打退热针了，还要多喝水

有可能是病情有进展或者有感染。

胆汁酸在血中滞留刺激皮肤神经末梢所致，临床应用消胆胺等能与血胆盐结合的药物可减轻皮肤瘙痒的程度

常润茶或用开塞露

要注意小便的颜色，如果是茶红色且量明显变少的话，就要考虑肝腹水的可能，

放疗的副作用，胃溃疡、胃痛、胃炎，法莫西叮来治疗胃，我们针对副反应给她打胃复安什么的。

有血栓，不要大力拍背或敲击身体，防止血栓游走或脱落，万一卡在狭窄处麻烦就大了。

记得医生说是侵犯到神经了。

癌痛止痛使用止痛三阶梯法，止疼药一定要按时用，要定时打，别等疼了再用，止痛最重要的就是在于时间衔接要准，在上一次药性还没完全下去时要及时补充第二次药，尽量避免等到痛时才吃，自己设个吃药时间本每次记录好就不会忘记了。止疼的话尽量口服

止痛药的副作用主要是恶心呕吐小便不畅等，但这些和化疗的副作用是重叠的，有时无法判断到底是什么引起的。

腹痛时病人不得平卧应屈曲或前倾休养以避免疼痛

泰勒宁(半合成的麻醉类镇痛,弱阿片类止痛药)好于曲马多（非麻醉性中枢镇痛药），副作用小，疗效确切。

止痛剂量用标准偏少，二十分钟后如能止痛，再看下一次疼痛来临的时间差，中度的一般是6—8小时。

骨痛灵酊(非阿类止痛药)：最大的优点是每次贴一个小时就可以了，撕下来以后在患处涂抹一些宝贝霜之类的护肤品，贴了几个月居然患处皮肤没有什么变化。

一级（非阿片类止痛药）和二级（弱阿片类止痛药）混合用药：效果也可以，用法：新癀片（一级止痛药）两小时后泰勒宁（弱阿片类止痛药），可完全止痛8小时。

芬太尼贴（强效麻醉性镇痛药）：是非常强力的止疼药，效果比吗啡还好，副作用比吗啡要小。贴好芬太尼后再用橡皮膏什么的再贴一条固定一下，我爸爸有次因为没贴牢，结果疼了一整天，第二天换新的时候才发现贴片不见了。贴在最疼的地方，止疼效果会更好些。

吗啡、杜冷丁(口服或注射,三级止疼)：麻醉毒品是有点忌讳的，怕产生神经错乱之类的。

美施康定(吗啡片-强效中枢性镇痛药)：一片能维持15个小时，免去半夜还要叫醒吃药的痛苦。

多瑞吉(主要成分芬太尼)：外用药里面最高级别的，属于毒麻类药品，很小的一帖要90元，可以持续贴敷72小时，多用于骨癌病人的高度疼痛使用，如果有非常明确的痛点时使用比较有效。

最好不要打杜冷丁，危害大，打这个还不如服用强阿片类缓释片。

切断腹腔神经丛/腹膜神经丛穿刺封闭的止痛方法：即使做了阻断，马上又有新的地方疼痛，不可能一直去穿刺。

多饮多尿注意淀粉食物摄入：胰腺不能分泌胰液，导致内分泌功能丧失如胰岛素缺乏出现“糖尿病”的症状，应