一、第三次住院年1月。“这个病能不能预防？或是有什么办法能避免她再犯？”我问。“没有。一切随缘。不知道你对你家孩子的这个病了解多少。之前为了活命做手术改变了身体结构，就要付出代价，就是这个胆管炎。也许这次能控制住，但三型很容易反复，最终都要移植。”虽然医生说的我都懂，但还是说得我一愣一愣的。这次入院始于百天（年1月11日）照之后的低烧，37.3℃持续了一天。开始以为不超过37.5℃没事。第二天就烧起来了，38℃以上波动。我妈和我试着给她物理降温：每隔三四个小时在她的腋窝、腿窝处涂退热凝胶。每次给她涂，她都会难受得嗷嗷大哭。不知是太凉还是因为触碰得难受。物理降温效果不明显。北京这个冬天几乎没下雪，流感病毒肆虐，医院，怕交叉感染。年1月20日，我还是咬牙决定带宝宝去了儿研所。先是挂了个普通内科，普内医生嫌她月龄小，让我们给她看特需。我们挂上了特需内科门诊之后退了普通号。见了医生就是验血。血常规结果提示细菌感染，医生给的治疗方案是门诊输液三天，即每天到门诊挂号、开单子、输液。意味医院让三个多月的宝宝挨一针。0120血常规虽然我们提示专家我家宝宝是葛西术后，但医生并没有主张去查生化。我们当时也没意识到事情的严重性。其实那时候宝宝的黄疸重新上来了，我们以为是发烧引起的脸色不好而已。在医院和其他孩子比，别人家孩子脸色粉白，她脸色蜡黄。因为孩子小，才三个多月，挂水扎头。因为怕孩子挣扎，要由家长按住孩子的全身，来配合护士给孩子打针，每次她都疼得嗷嗷哭，然后委屈得抽泣……针扎在孩子身上，疼在母亲心里。可是再心疼有什么办法呢？为了给她治病。就这样，在门诊挂了三天消炎水。她手术的时候已经遭过一次大罪了，但那个手术不是一劳永逸的。年1月23日是挂水三天之后的复查。复查又挂了特需，还是做了血常规，不幸的是白细胞和CRP指标并没有见好。医生开了住院证让联系住院治疗，说让住内科的重症监护。不巧，当时得流感的孩子太多，没床位。医生说尽快住院很重要，并给出了两个解决方案：一是住特需病房，是外面的私立病房；二是去急诊留观排队等床位，说有了床位优先让我家娃住。我们权衡了一下：外面的特需病房元每天，医保不报销，我们承担不起，而且主要收呼吸道疾病的孩子，容易二次感染，所以我们选择了急诊留观。急诊留观，就是在内科急诊旁边的小屋里通宵，分得一张椅床（平时是椅子，可以伸开当床），继续给孩子挂消炎水，发烧了就继续物理降温。就这样，我和我妈带着她在急诊留观室通宵了一晚上。第二天早上，医生告诉我们病房依然没有床位。此时，内科急诊医生给出了三个方案：一是继续等，即再等一天，不过也有可能继续没床；二是挂呼吸内科一个Y姓主任的号，他的病人一般会有床，但住的是呼吸内科；三是联医院咨询床位。我们联系医院，答：没床。急诊医生让她查了胸片，万幸没有肺炎。所以，不用去呼吸内科，避免二次感染。我们只好继续等床位。这期间化验了PCT和急诊生化，我们把结果拿给孩子手术时的管床医生看，结合血常规结果，初步确诊：胆管炎！0124PCT0124肝功能0124血常规这还呆什么留观室？！医生马上给了我们实施方案：住消化内科。0124住院证住院的事落实之后，马上从急诊医生那取回病历，回住处收拾东西，准备第二天去住院！二、入院年1月25日入院。由于当时儿研所消化内科住院部在装修，其住院部暂时安排医院住院部东区18层。这次是陪护式病房。辗转办了住院手续，开始了我们噩梦般的19天。0125住院收据0125床头牌入住第一天，管床医生问我对孩子的这个病了解多少。其实这个问题不是很好回答。虽然我知道孩子的这个病的根治方法是移植，但我不想说。因为孩子做了葛西手术之后已经很遭罪了，再有就是经济上也比较困难。医生以为我对这个病不懂，就开始跟我介绍胆管炎的病理：肠道细菌上返到胆管内引起发炎。医生继续说道，三型的胆管炎很容易反复。胆管发炎引起管道狭窄，会阻碍胆汁流通，堵到里面，被泡坏了的话，最终还是要移植。我怯怯的问，胆管炎能不能预防。医生说不能，因为身体结构受到过人工干预，所以一切随缘。说完开处方去了。我只是怔怔的呆在那里。入院检查单宝宝最初每天输液8袋：三袋美罗培南、两袋奥肖锉，一袋甘草酸苷、一袋VK，还有一袋保肝药。此外还要口服尤思服、茵栀黄、钙、口服抗生素。尤思服和口服抗生素都是苦的。宝宝天生排斥苦味，每次喂药就好像给宝宝上刑，苦得她哭得背过气去……护士要埋个针在宝宝头上。我妈抱着她去的处置室，我留守在病房听到宝宝撕心裂肺的哭嚎，然后看到她头上缠着胶布被抱了出来，眼角还有没擦掉的小眼泪。3个多月的她被埋了头针埋针最初的目的是让孩子少挨针扎，因为每次扎针都是有风险的。为了尽量保证埋针的“寿命”，我们时刻都要看着孩子，不让她把针“碰坏了”，不然“鼓包”的话就要重新埋针。头上有了“异物”，孩子时不时就想用手去抓，有时头也会蹭床。这第一个针只用了两天，在1月27日“牺牲”了。我们不想让宝宝头上挨针，决定在脚上埋针。看管脚上的针更不轻松。宝宝埋针的脚总是动，而且另一只脚也总是去碰埋针的脚，即使我和妈妈轮流不离开她看着她的针，埋在她脚上的针没到两天就掉了。那么，扎手吧。手上的埋针也是仅挺住了一天。因为手更不老实，总是在动啊，被控制久了她就哭。就这样因为宝宝好动，套管针换了7个……住院就是为了避免宝宝输液被扎成筛子，结果……还是被扎成了筛子。每次换针，当针头刺入她皮肤的瞬间，她都哭得撕心裂肺，脸都哭紫了，眼泪横流……孩子遭罪的不仅是吃药扎针。还有做检查。第一个就是抽血。抽静脉血，除了挨针，还要挨饿。住院期间每隔3天就要复查肝功能和血常规，有时还要做血培养、PCT和巨细胞病毒。每次抽血少则两管，多则5管，被抽成了贫血！入院第二天让查肝功能和B超，这两项检查都要求空腹4小时以上。对于3个多月的小婴儿来说，尤其是她这种病的孩子，饿3个小时已经很难受了。抽血是凌晨4点开始，B超是早上8点开始。理论上讲，当天零点开始进食，四点抽完血吃顿奶，然后八点再去做B超。事实是图样图森破。为了完成这两项检查，宝宝1月26日0点开始禁食，只让喝水。到了凌晨3点多的时候，宝宝要奶吃的哭声可以用惨烈来形容，摆动着小脑袋边哭边到处找奶吃，委屈得不行。可是，要挨到4点抽血，不能给她奶吃。只好在奶瓶里装了水给她喝。可她不喜欢喝水。看着她满怀期待的咬住奶瓶嘴，又失望的哇的一声哭着把奶嘴吐出来……反复如此，终于到了4点……可是，抽血先给年龄大的孩子抽，到我们的时候已经快5点了！宝宝饿得呻吟着啃着自己的小手，被抱到处置室，一会儿传来她撕心裂肺的哭吼……抽完血抱回来才饱餐了一顿。到了八点，孩子爸爸去B超室排队，没想到，排队排到29号。为什么八点才去B超室排到？因为孩子爸爸说，护士说八点带我们去B超室，结果等到八点没人来找我们。我去护士台问，那个护士说脱不开身，让我们自己去B超室。做B超平均10分钟左右一个人，从八点开始，意味着要到下午才能排到。但B超只有上午有，所以不知道会排到几点，中途不敢给奶吃。9点，孩子已经又被饿了四小时了！可怜的宝宝又饿得哭闹不止。快十点的时候才到了十七八号！孩子已经饿了5个小时，开始呻吟，我妈抱着她坐在离B超室不远的椅子上，哄着给她喝水。我去B超室求里面的医生，说孩子才三个多月，已经被饿了五个小时了，请求门口的家长，有一些大孩子的，希望他们能看在孩子小的份上通融一下，让我家宝宝先做，我说她才三个多月，已经被饿了5个小时了。可家长们有两个意思，一是无论插在谁前面，后面的家长不愿意；二是谁家的孩子都是宝贝，都被饿了几个小时了，有的甚至还在憋尿。我到楼上去求医生，求医生帮忙去说句话，让孩子这次先做上B超，医生的意思这次就不做了吧，孩子饿太久了，对这么小的孩子来说太辛苦了，让抱回来喂奶，等下次再安排B超。我很无语，这意味着孩子还要挨饿一回，而且不知道要饿多久。我无奈下楼去找他们，远远的看到我妈抱着孩子在进B超室。等我到了已经进去了。门外的家长说看我家娃可怜，大家都同情，让我家娃先去做了。我在外面万分感谢。娃这次算是没白挨饿。1月30日，因为巨细胞病毒阳性，每天加了两袋更昔洛韦和一袋辅酶，去掉了VK。用药知情书2月1日又查了血常规和肝功能，宝宝又是被饿了一夜，一大早被带去抽血。肝功能的各项指标有降，但白细胞和C反应蛋白还是高，证明炎症还是没消。眼看着还有十几天就过年了。00201PCT0201肝功能0201血常规每天按照护士的提醒，我们给孩子量体温。体温浮动在36.6-38.8℃之间，如果她能坚持3天正常体温，就可以出院了。可每次37℃以下的体温都坚持不到两天。每天烧起来了降，降下去了烧，这期间的任务就是烧了就是给她擦身子物理降温，然后是看着点滴换药。我的备奶也没有断。就这样过了几天，我妈发现触摸孩子肚子她就会哭闹，跟医生反映之后，医生让做B超和CT，正好也到了安排复查血的时间。我本想看着她，可我握着她的小手睡过去了，我妈看着我俩可怜2月8日晚上，又被饿了一晚，第二天先抽了血，然后做B超，接着去做CT。做CT之前给孩子打了一种叫CT增强液的东西，具体是针剂还是做CT时注射到孩子身体里的，我妈和孩子爸爸都搪塞过去了。做完CT，孩子被抱回来的时候已经快中午11点了，当时孩子还挺精神。照常给孩子吃药、吃奶、擦身子、陪孩子玩。下午3点多，我发现孩子体温比之前更热了，甚至是烫，小手发紫，血管很清晰，上一秒还在跟我玩，下一秒就勉强支撑着眼皮，之后怎么也睁不开了，全身也开始发紫，身上血管可见。这可把我吓坏了，赶紧给她量体温。体温39℃多！喊护士，我的孩子怎么了？到底得了什么病？护士叫来医生，医生用听诊器听了一下，说听起来没事。早上刚查过血，总胆和直胆都有降，白细胞和C反应蛋白也在降，并去掉了更昔洛韦，本来是个好现象，可下午更严重了，也不能再查次血。这么小的孩子体内本来血就不多。医生只好让继续观察着。之后孩子一直昏睡，浑身瘫软，我看在眼里也无能为力，只能心里默默祈求孩子坚强。晚上7点多又给量了次体温，这时孩子身上不那么紫了，体温降到了38.5℃。到了晚上快10点了，孩子突然发抖，我眼看着她的小手乃至全身又变紫了，血管清晰可见，我们赶紧又给她量体温，这回体温更高了！40℃了！护士喊了医生，医生来听了一下，又翻开孩子眼皮看了看，让继续物理降温，说要是到早上再不退就要再查血了，做血培养。我的孩子得了什么病？我们心里忐忑，但又没有办法，要是成人烧到40℃那得难受得要死。我们只能继续盯着点滴。给她喂奶也喂不进去，她昏睡着。过了能有1个多小时，我看她身上不那么紫了，摸着也没那么烫了，看着她均匀呼吸的小样子，心里给她打气。半夜护士提醒，我们又给她量了体温，体温奇迹般的降到了37℃多，之后没再发热了。到了早上已经恢复到正常体温了，护士特意来问了一下，听说体温正常了，也就没让做血培养了。眼看就要过年了，要是不能正常体温连续三天，医院过了。说来这孩子给力，到了2月11号，体温保持正常。当初医生是这么讲的：如果2月12号早上体温正常，就再查个血常规；肝功能因为三天前才查了，不能查太勤，所以不做了。如果血常规结果好，就办出院手续。这孩子就是给力，2月12号早上体温正常，所以仅查了血常规。虽然白细胞又升上去了，但C反应蛋白正常了。0212血常规这时医生的意思比较模糊，我搞不清楚到底让不让出院。出院吧，虽然直胆总胆都降了，其实没回到正常范围内，谷草和谷丙也没恢复到正常范围，而且白细胞又上去了。不出吧，我们住了19天了，孩子体温保持不错，精神也一直很好。最后，医生说可以出院，但出院诊断书写的不是愈合出院，只是好转，即算是家属主动要求出院的。如果出院之后再发热，要立即再住院，让我们做好心理准备。我咬牙答应了。第二天上午（年2月13日）拿了出院诊断书、开了一堆药、结了医疗费，收拾东西，叫了辆车，把宝宝包好。回家。0213出院诊断书这次我的孩子到底得了什么病？出院诊断书上写的是急性胆管炎等等，结论都是“好转”，没一项“愈合”。那么，做完CT之后的突发高烧是怎么回事呢？不知道。不过，也就是这次高烧之后，体温平稳正常了。PCT情况血常规情况肝功能情况三、我的胆闭宝宝胆闭，我到现在也不想直面这个病的全称。姚晨和马伊琍演的电影《找到你》中提到了这个病，这个病在那时引起了重视。网上有很多关于这个病的病理解释。“胆闭”是一种胆管闭塞性疾病，仅见于婴儿，与宫内或出生后病毒感染有关，需手术治疗，否则多会夭折于婴幼期，更直白的讲：如果不做治疗，活不过一年。当时得知这个情况的我心里受到很大冲击，大到无法承受，无法承受得想哭都流不出眼泪，身体里像被塞满了石头，沉重又木讷。孩子出生黄疸越来越高，医生说如果第三天不降，建议孩子住院照蓝光。虽然我已经有了心理准备，可她被护士抱走的一刹那，我还是没忍住泪水不住的流。结果就是生完孩子的我出院了，孩子被放到新生儿病房照蓝光。那期间查了血常规和肝功能，几个胆红素指标和ggt都不正常，照了12小时蓝光黄疸不退，医院建议直接走绿色通道转院到儿研所。医院急救车不够用，让我家拿着转诊手续自己去。仅在这期间，孩子被抱回来让我看了一眼，我也不知道我的孩子到底为什么黄疸不退，之后就被抱走住进了儿研所内科新生儿病房。当时我在坐月子，听我妈回来讲，医生根据B超结果凭经验判断，可能是“囊肿”，也可能是“胆闭”。如果是“囊肿”，切了就行了。如果是“胆闭”，就说让我做好心理准备。别的没多说，然后介绍了病友群，让自己了解。我躺在床上，除了按时备奶、查资料和流泪，别的无能为力。我到网上查了这两种病，“囊肿”是乐观的，而“胆闭”……我看了相关的资料，心里感到恐惧，我怕失去她，那个在我肚子里呆了38周、爬出来才被我抱了三天的小家伙。孩子在内科住了一周，之后确定了要转外科会诊，医院通知我家接孩子转病房。虽然我还在月子里，但我想看看她。那是年的初冬，我穿成“粽子”医院接她转病房。看着她嫩嫩的丑萌丑萌的熟睡的脸，不知道她没在妈妈的怀抱睡得好不好，吃奶吃得好不好……她被转到外科之后，确定了要做手术。负责“胆闭”的医生一直给我们这类病娃的家长“泼凉水”。我的心头一阵阵发紧，想哭哭不出来，还要控制情绪恬脸去问医生我娃的病情。医生开了一系列检查，让等消息。我回到住处，无能为力。有亲戚朋友问我孩子怎么样了，我当时都不知道说了什么。医院能打电话过来通知接孩子出院。我家人说在手术之前是不可能的，医院打电话来就是通知做检查的，没消息就是最好的消息。手术需要排队，而且有比我家更急需手术的孩子插队。我思念我的孩子，我甚至给主治医生发消息，问医生能不能在孩子手术之前把她接回家养几天，统统被医生拒绝了。现在想想，医生一定觉得我这个要求很可笑很无知。终于熬到了我娃手术的日子，那是她出生的第23天。手术是先腹腔镜探查确诊，之后直接对症下“刀”。我家人告诉我孩子是“囊肿”，我的心放下了一大半。病友群里同时在“直播”病房情况，说现在正在手术的一个孩子是“胆闭”。虽然同一时间可能有几台手术，但这个系列的只有就她一台……我再三确认群里说的……大脑一片空白……我妈给我发来孩子被推出手术室的照片，看到那蜡黄的小脸，安和的小表情。之后我发消息给主治医生问情况……原来群里说的才是事实。医生让我做好“打持久战”的心理准备。天呐！为什么是我的孩子？四、说好的，不离开妈妈术后一周，给她做了检查之后，终于等到了出院通知。那天是她出生第40天。我迫不及待的能抱到她，医院排队办手续，到病房门口接她出院。出院拿了一堆药，一共七种。这药种类太多了，我长这么大都没因为某种病同时吃这么多种药。也没听说过认识的人吃这么多种药。为了给她按时按量喂药，我做了个喂药表。一般的婴儿只喂奶就行了，再喂点儿水，顶多再加上VD等补药。而我的宝宝，这么小就要吃各种苦的药。婴儿味觉比较敏感，味道不对就不吃，硬让吃就哭，或是吐。对我家来说，给娃每次喂药都是一场战争：为了让她恢复身体，为了她能活下去。自从她术后出院，我每天都悄悄的在她耳边说“宝宝快好起来吧，永远跟妈妈在一起，不离开妈妈，陪妈妈到老，好吗”。可能是我的错觉，她每次都好像听懂了似的眼睛睁大一下或是闭着眼睛动动眼皮。嗯，说好的，不离开妈妈。术后一个月去复查（年12月7日），复查结果表明她恢复得都很好，但我家依然不能懈怠。可能当时正赶上严重的流感，她没能幸免。也许就是复查时感染上的。复查回来之后就发高烧，三天没退下来，医生只让物理降温。体温降了升，升了降，便便颜色变浅，吓得我们抱着孩子又去了儿研所，在医院治了1天，体温就平稳了，便便颜色也正常了，又观察了三天，终于出院了。这次住院后悔没住陪床的，都怪自己没经验，让孩子遭罪了。这次（年2月13日）出院之后，我家依然精心照顾着，按时按量吃各种药。这回出院比第一次出院又多了一种药。出院10天之后复查，直胆总胆都已经正常，但谷草谷丙还是高，不过这已经是好现象了。4月份按照术后半年复查的要求，又检查了一下，各项指标都向着好的方向发展。总算我们没白辛苦。不过医生仍然让我家不能掉以轻心，让她注意饮食，好好休息。我们“第一步”走得比较稳当，争取不要走那令人毛骨悚然的“第二步”。我只希望她能好好的，尽量让她健康快乐成长，各方面向好的方向发展，不让她离开我。希望我能带着她一起看看这个世界的百态，这是我这个天真妈妈的愿望。
拉钩永远在一起……年不许变……
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